2016年1月
文／趙秀華

曾見過李巧之姊妹的人，都會被她的笑容吸引。明眸皓齒，襯著白皙細嫩的肌膚，令她的笑容如冬日的梅花。她的外表看似年輕，使人難以相信其實她與頑疾已糾纏了近十年。

與病共存 泰然處之

感動人心的日本劇集「一公升眼淚」，令大眾認識到罕見的遺傳病──小腦萎縮症，巧之正是其中一位患者。她49歲時病發，開始時走路無法平衡，東歪西倒，說話時口齒不清，視力退化，看到雙重影像，然後，身體各種機能逐漸衰退。她的家族中已有11名成員患上此病，其中七人相繼離世，包括巧之的母親和妹妹。如今只剩下巧之、二姊、表弟和舅父繼續與這病掙扎。慶幸沒有患上這病的大姐，卻在剛退休時確診患癌症，一年多後逝世，留下巧之獨居。

巧之的家族經歷了太多病患，令各人身心俱疲。無奈地看著至親一個一個離去，巧之已學會了與疾病共存，抱著「既來之、則安之」的心態，沒有發怨言或自暴自棄。她珍惜生命，努力地活得更有意義。多年來，她一直擔任「香港小腦萎縮症協會」的委員，在能力許可時關心病友，並幫助他們明白《聖經》。雖然每天面對病痛，但巧之並不會感到孤單寂寞，因為有慈愛的天父看顧，並且有很多深愛她的親友經常關懷她。每當朋友們看到她的堅毅積極，都不敢埋怨自己的生活辛苦。

在罕病聯盟交流會上分享

接受報章訪問

豐富經歷 姿采人生

巧之有30年擔任專科護士的經驗，曾在英國、澳洲和中國內地進修及工作。她喜歡遨遊四海、歷奇探索、廣交朋友。信主後，她希望幫助貧窮人，於是努力學習多種技能，包括烹飪、縫製衣服、織毛衣、剪髮、燙髮、嬰兒按摩等。由於擁有各種專業技能及經驗，由嬰兒到長者，她都懂得照顧。

來自中國內地的莎妮坦言，剛認識巧之時，已被她的開朗真誠所吸引，並很懷念那段與巧之在大陸診所一起共事的日子。她說，巧之十分樂意與同事分享知識和經驗，又不介意自己不標準的普通話常被人當作笑柄；巧之對待病人像親人般細心關懷，言行一致，令莎妮感到香港的醫護人員很有愛心。下班後，同事們常去巧之的家吃飯聊天。莎妮感激巧之帶領她認識耶穌，又為她的婚姻禱告， 讓她遇到一位好丈夫。現在，巧之沒有事業、婚姻，甚至失去了健康和自由，不過依然笑得燦爛，沒有憂慮，並繼續關心大陸的朋友們，讓莎妮看到巧之單純的信心及上帝賜給她的力量。

教會姊妹為巧之慶祝生日

尊重生命 迎難而上

多才多藝、活潑好動的白衣天使，卻患上不治之症，令人惋惜。今天，巧之的生活被困於四堵牆壁之內，倚賴別人照顧，出入要用輪椅。曾多次因失去平衡而跌倒，以致遍身瘀傷，又曾因骨折而動過手術及臥床數月。她每晚都難以入睡，食量減少，呼吸、說話都有困難。可是，她知道病人總會有情緒低落之時， 不會勉強自己或病友常說「喜樂、感恩」之類的說話。

這樣的日子有甚麼意義？巧之坦言曾經感到上帝忘記了自己，但她學習不以禍福去衡量恩典，並把生命全然交託給天父。她不會把自己看得很重要，因為上帝給每個人不同的任務，各人只需盡力便是。

 盡力貢獻 造福病人

巧之渴望終有一天，醫學界對「小腦萎縮症」的研究有突破性的進展，令病患者能得到適切的治療。每當有醫院或大學邀請她去協助研究或以病例來訓練年輕的醫護人員時，她都會義不容辭，多麼艱難都會去醫院協助。由於香港的醫生對這罕見疾病的認知不足，或有出現誤診、錯過治療時機等，巧之便與其他罕見病患者們成立了「香港罕見疾病聯盟」，並曾約見相關官員，期望他們更瞭解這罕病的情況。

「聯盟」促請政府投放資源，在即將落成的兒童醫院內增設「罕見疾病中心」，加強對醫護人員的培訓，並擴大藥物名冊，以助患者早日獲得確診及適切的治療。現時，本港對於罕見疾病仍然沒有明確的定義或支援系統，患者每每承受診斷延遲、藥費高昂、缺乏復康治療及輔導的困境，而在生活及工作方面， 會因患上「怪病」而遭受歧視。因此「聯盟」期望政府制訂政策來保障病人，並提供經濟援助，讓患者能負擔昂貴的醫藥費。

短暫痛苦 永恆福樂

去年四月，一位年青俊朗的前機艙事務長，同樣是「小腦萎縮症」的患者，因無法接受病情急劇惡化，因病自殺。巧之非常體諒他絕望的心情，然而，她盼望病友們切莫輕生，因為家人會深感痛苦及自責。她沒有想過放棄，為的是報答父母養育之恩，鼓勵同在困難中的朋友，並且尊重生命的創造主。她家族中所有病者都是勇敢地奮鬥到最後一刻，他們為後輩立下榜樣， 當遇到挫折時不會逃避，巧之為此感到欣慰及光榮。

人生總有難處，但一切都會過去，最終的盼望是在永恆的天家。為何有此確信？巧之體會到大部份病人都願意活下去，即使要面對殘酷的現實。生命本身是美麗的，小孩子都以為自己會永遠活著，直至有一天發現了死亡。人的內心其實渴望永恆的生命，死亡反而是「不自然」的。這些奇妙的事實，令人看到創造主把永恆安放在人的心裡。

巧之認為，人若未曾離開世界，怎能知道天堂是否存在？如果真的有天堂， 但卻錯失了進去的機會，那才是永遠的痛苦。她盼望見到更多人悔改歸信主耶穌，讓今生得享平安，將來在天家重聚。

「小腦萎縮症」患者求助電話：
香港小腦萎縮症協會：2336 5639/2794 3010
香港肌健協會：2338 4123
社會福利署熱線：2343 2255
生命熱線：2382 0000
香港撒瑪利亞防止自殺會熱線：2389 2222

2016年1月內容