基督教服務:香港小腦萎縮症協會邁向十週年

2016年8月
文/曹綺雯 (香港小腦萎縮症協會創會會長)

喜樂互助小娋組團契開心聚會

喜樂互助小娋組團契開心聚會

路遙遙,不孤單;你我他,結伴行;互助互勉,往前走!

小腦萎縮症(SCA)是一種退化性疾病。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮。初期病徵是步履不穩、肢體搖晃;動作反應力不從心,想拿桌上的杯子總也拿不準;握筆書寫困難。其後說話含糊,音調失準,旁人須測度他們說甚麼;看東西時有「重影」,甚至有患者感暈眩。他們舉步維艱,腳像踏著棉花,眼前事物搖晃不定,苦不堪言。又由於食道肌肉控制不好,進食時容易嗆咳,隨時噴得到處是,好不尷尬;若不幸地食物壅塞在喉部,或誤吞進氣管造成肺炎時,便危及性命。後期患者大多需坐輪椅,有些更因脊柱彎曲無力,不能坐立,癱瘓在床。

家居安全講座

家居安全講座

這病目前仍未有治療藥物,在香港也沒有系統性的跟進復健治療。換言之:自求多福。由於病友看不見前路,心灰意冷,有些幾年足不出戶,讓疾病埋葬了自己。而且致病原因大多是自體顯性遺傳,若父母一方為患者,其子女不分性別,將有高達50%遺傳機率。患者中有6兄弟姊妹4人遺傳得病,也有家族中共11人病發的情況,一代延續一代,這噩夢何時了?

他們大多20至40歲、正值青壯年時開始發病,不少已成家立室,有兒有女。這時頓失健康,也漸失謀生能力,病友和家人承受的壓力可想而知。而且近年有不少是十多歲發病的,二十出頭已不能工作,需以輪椅代步。

感恩讚美攝影集

感恩讚美攝影集

這多重殘障,教人無可奈何。路,一個人走太艱辛,也太孤單了!2007年,幾名病友及家屬決定團結起來,成立了一個自助互助組織――香港小腦萎縮症協會。協會是一個平台,讓病友互相關懷,交流資訊,使大家感到人間有情,更懂得如何應付生活難題,彼此鼓勵進行復健治療,儘量延緩退化速度。

協會成立之初,會員約50人,現協會正邁向十週年。除離世的病友31人外,現時會員共有153人,當中102人為病友,其餘為家屬。協會的宗旨是幫助病友及家屬發揮自助互助的精神,鼓勵會員活出生命的光輝;積極正視病友們在生活、情緒及心靈的需要;並促進社會人士對小腦萎縮症的認識和關懷,提高醫學和科學界對這病的關注;以及關顧病友的福利及合理權益。

探訪學校,-與學生交流

探訪學校,-與學生交流

這九年來,協會持續地舉辦各類型活動,例如本年度已舉辦的有「家居安全」講座、「香港研究SCA科研成果」專題講座、「鬆身展筋・強身健體」訓練班、西洋畫班、迎新日、義工培訓日、執委退修日。現正進行的有「伸展運動班」。8月舉辦「週年大會聚餐」暨「豎琴演奏欣賞」、9月書法班、11月戶外活動、12月邀請了台灣研究SCA的專家宋秉文醫生蒞臨主講,明年初將有新春聯歡。

投入生活,保持生活的質素,有尊嚴地生活下去,是我們的期望。這需要思想上的啟悟,心理上的接受,還要有實質上資源的配合。我們首要重視的是彼此關懷,定期探訪病友及以電話聯絡。我們也透過「會訊」季刊交流信息,特別是讓新會友得到支援,對疾病有正確的認識,不會作不切實際的期望,也不會有過份的擔憂。

攤位活動

攤位活動

由於病友大部分需要使用輪椅,所以舉辦活動最大的困難,莫過於交通及人手問題。協會需要在活動半年多前,就預約復康車接送服務,並安排大量義工協助。安全是最關重要的,記得協會成立之初,舉辦活動那天正下著雨,一名義工推著坐輪椅的病友在微斜的路旁前行,一不留神整個人滑下,但手還緊握輪椅,於是輪椅向後90度翻倒,病友四腳凌空。幸好病友緊繋了安全帶,最終二人無礙,義工也只扭傷了足踝,真是不幸中之大幸。不過,這一驚險事件提醒我們,更要注意安全。在這九年多來我們都平安度過,實在感恩。

協會默默耕耘,最欣慰的是能增添大家面對困難的勇氣。有些家人不能勸解的事,如病者情緒低落、不願使用助行工具等,透過同路人彼此勸慰,不管病友也好、家屬也好,身心都得到緩解。現不少病友更成為好朋友,聯袂去飲茶逛街,甚至上深圳一天遊,最近更自發組織到台灣旅遊。會友們能突破殘障關口,如常人般做自己喜歡的事,實令人賞。

病友親手串珠作品

病友親手串珠作品

為病友圓夢,也是近年協會的夢想。於2013年,曾鼓勵病友參加半島扶輪社社會服務基金的「夢想成真蛻變人生計劃」,一名喜歡烹飪的病友,精心設計了美味食譜出版成書。另一病友把自己在不同傷健組織發表的短文,結集成書,而協會於2014年也協助一名說話已相當困難的病友,由他一字一句地表達,妹妹代筆,記下他對人對事的看法,完成了13篇文章,輯錄成《心曲集》。2015年,為一位喜歡攝影的病友出版了《感恩!讚美!》攝影專輯。現一年輕病友希望能得到一張適合他的運動輪椅,他想參加明年的馬拉松輪椅比賽呢!協會正積極進行協助,希望圓他的夢,而每年的聖誕及年報封面,也由會友設計,十分珍貴。

協會以往接受了不同傳媒的訪問,已引起社會關注,並讓醫生和科學研究學者重視此病。醫療科技日益進步,感恩的是得到顧問劉國光醫生的關切,向我們詳細講述了近年輔助生育技術的發展,可藉「胚胎植入前基因診斷」,以解除世代遺傳魔咒。

至於治療方面,香港中文大學生命科學學院陳浩然教授,10多年來一直致力研究SCA的致病原因及治療方案,最近發現了P3多肽分子,能有效抑制神經細胞退化,可望成為新藥物。也許研虊過程漫長,但畢竟讓患者看見治療的曙光!協會需要配合的是協助推行「SCA患者登記冊」計劃。由於現時政府仍未為罕病下定,也沒有為罕病人士作完善的病人名冊登記,所以對科研工作缺乏資料支援。本會2012年遂成立「科學及醫學諮詢委員會」,當中包括了科研人員及3名醫生,並展開「SCA患者登記冊」工作。

科研新發展講座

科研新發展講座

最後,要感恩的是協會成立翌年,2008年5月在基督教角聲佈道團的支援下,於「角聲」辦事處開始了第一次團契。團契名為「喜樂互助小組」,當時參加者只有6人。其後幾經尋索,終覓得沙田宣道會有適合傷健人士使用的場地,且樂意借給我們使用。8年以來,每月一次,不曾間斷,實在感謝沙宣。喜樂互助小組當年得到蕭恩松牧師、章良熾傳道、姚何佐恩女士、黃師母鼎力協助,現加上李昇衡傳道、朱李梅英師母及角聲同工與義工們,一直以來每次盡心盡力協助,使團契在愛中成長。去年李錦彬牧師慨允擔當顧問,並講授生命研經課程,讓我們的靈命紥根更深。現出席人數經常超過20人,這些年來先後有13名病友決志接受福音,當中7人已領洗加入教會。

面對困苦仍能喜樂地說:恩典夠我用!殊不簡單。心靈平安是最大的福氣。

西洋畫班

西洋畫班

生命在愛中重生。協會的標誌反映了創會者的寄望:三個造型可愛的不倒翁小企鵝,象徵病友的身體狀況東歪西倒,然而臉上仍掛著笑容,縱然跌倒,定會重新站起來。最重要的是,三個不倒翁肩並肩互相倚靠,不是孤立無援。協會的信念是:「接納、尊重、互助、互愛,讓缺憾的生命勇往直前」。縱使我們的腳步不穩,但我們的信心堅定。往前走!

親愛的讀者,若你有興趣進一步認識「香港小腦萎縮症協會」,歡迎瀏覽網頁www.hkscaa.org!

心曲集

2016年8月香港版內容

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