休士頓:面對問題不退縮

2019年7月   

露寶

我在2008年住院接受手術時,意外地發現患有第四期腎病。那一刻,對我來說就像是世界末日一樣。

漫長的治療

在過去的十年裡,我為了避免洗腎,盡力堅持腎臟飲食。2017年末,我的腎功能只餘下10%,腎臟專科醫生要我開始為腎臟移植作準備。2018年11月,護士通知我:腎臟移植手術定於12月11日進行。雖然我的丈夫是我的直接捐贈者,但我們選擇參與SWAP(互換)計劃,希望可以藉此計劃來幫助其他正在等待腎臟移植患者。終於在預定手術日期的前幾天,我們得到消息是一個雙向SWAP。
手術進行的時間並不長,但手術後的疼痛卻非常嚴重,在住院的那一週裡,每天都要依賴藥物止痛。
其實這手術的康復之路,相對於我在1987年的腦部手術還要艱辛得多;儘管在手術前已知道需要每天定時服用藥物,如抗排斥藥、抗炎藥等等,但我並沒有預料到藥物的副作用會比手術後的疼痛更難受;另外,我從沒有想過我的家人還需要給我注射血液稀釋劑、檢查血糖、記錄體重、體溫和血壓。
因為所有意想不到的事情都在同一時間發生,令我感到焦慮、煩躁,也患上輕微的抑鬱症;而周遭的人們因不了解我的康復之路有多麼的困難,身體有多麼的難受,心靈有多麼的痛苦,藥物的副作用對我有多麼的折磨,而他們總會告訴我「你看起來很好」,又或是「你的康復很快速」。然而,他們的安慰對我的身體狀況沒有起到一絲的幫助,反而令到我感到很憤怒和加重我的心理負擔。實際上,我每天都活在掙扎中,不但要忍受血糖測試機刺入手指的痛楚,還要忍受打針的痛苦,所以很多時候我會暗暗地哭泣,也因此我的體重逐漸下降,為了不讓家人擔心我的體重下降,所以每天早上在踏上量磅前,我都會穿上厚重的衣服。除此之外,我的體能也不如前,非常容易疲倦,睡眠的質素也很差。在手術後的第一個月裡,需要每星期驗血和覆診兩次(現在減至每星期一次),以確保新器官沒有被排斥和其他指數達標,醫生還可以根據驗血的報告來調整各種藥物的份量,以上描述的種種經歷,曾經使我甚至後悔接受了移植手術。

康復之路

不得不說照顧我的醫療團隊非常棒,因為除了我自己、腎臟科醫生、營養師和護士也察覺到我的性格改變了,與做移植手術前有區別;他們告訴我,如我有需要,可以嘗試看精神科醫生來尋求協助,但是,我選擇心理治療師的幫助。我非常的感恩,因為一位資深的輔導員(她也是師母),願意在她百忙之中來幫助我,經過三個多月的面談和輔助,我的健康和心智大有改善,現在差不多回復昔日的我。
2019年5月11日,是我腎臟移植手術後五個月。從這次經歷來看,作為一名患者,我學會了面對困難,若是自己解決不了的事情,不要隱藏問題,要馬上尋求幫助來解決,不要延誤。作為患者的家人或朋友,他們不適宜使用自己的判斷或自身的知識來評論患者的病情,這樣可能會影響到患者的情緒;相反,作為聽眾是對患者最佳的安慰方式。
作為對患者的家人和患者的朋友的一點提醒——希望他們都知道,腎臟移植是一項重大和改變人生的手術,但它不是治癒的方法,而只是另一種治療的方法;在移植手術後,因為患者身體狀況的改變,患者可以做到的事情是有限制的;在身體康復方面,患者還要走一條漫長的路。
我為自己感到驕傲,因為我承認、接受及面對自己的問題,沒有退縮,並且馬上尋求幫助。