基督教服務: 搖擺鬥士結伴行 ──香港小腦萎縮症協會簡介

2014年2月

立會緣起

小腦萎縮症患者是一群有多重殘障的朋友。他們走路步履不穩，肢體搖晃；動作反應力不從心，想拿桌上的杯子，往往拿幾次也拿不準；握筆書寫也困難。他們說話含糊不清，音調失準；看東西時，影像容易「重疊」，甚至感到暈眩。由於食道肌肉控制不好，進食時容易嗆咳，若誤把食物吞進氣管造成肺炎，便十分危險。

現時全港約有數百名患上小腦萎縮症的病友，國際醫學界對此病尚未尋得治癒的方法，而本港醫學界亦對病患認識不深，也沒有系統性的跟進復健治療。換言之：自求多福。由於病友看不見前路，心灰意冷，因此有些忠者幾年足不出戶，沉默不語，讓疾病埋葬了自己。

本港一群病友自發性地於2007年成立「香港小腦萎縮症協會」（下稱協會），致力把國際治療小腦萎縮症的資訊帶給病友，互相勉勵，並肩前行。協會的創辦人是一名病者家屬，她整個家族活在小腦萎縮症的陰霾下，爸爸、大哥、二姐、三哥、四哥及堂兄皆為病患者。她眼見家人受盡此病的折磨，於是矢志為小腦萎縮症病友成立支援組織，希望藉此凝聚病友及家人，一起面對困難，減低焦慮，讓病友及家人的生活質素得到提昇。她認為：雖然生命有缺憾，但仍可以在這局限裡尋找生命最大的拓展空間，結伴同行，總比孤單上路好。

協會宗旨

協會的宗旨是幫助病友及家屬發揮自助互助的精神，鼓勵會員活出生命的光輝。此外，協會亦積極正視病友們在生活、情緒及心靈各方面的需要，促進社會人士對小腦萎縮症的認識和關懷，提高醫學界對小腦萎縮症的關注，與及關顧小腦萎縮症病友的福利及合理權益。

會徽喻意

造型可愛的協會標誌，足見病友對協會的期望與心聲。標誌的設計概念是由病友提出的，圖案是3個不倒翁，他們象徵著病友的身體狀況，像不倒翁般東歪西倒。然而，不倒翁縱然會跌倒，卻定會重新立起來。最重要的，是3個不倒翁肩並肩，互相倚靠，這代表著病友互相扶持。他們臉上掛著笑容，滿有信心地結伴同行。

活動多元關顧需要

協會會員由最初約50人，現已增至140人，約有3分之2是病患者，其餘為家屬。

過去數年，協會定期舉辦戶外活動，例如：參觀博物館、到訪挪亞方舟、山頂暢遊、吃自助餐等，讓病友能像普通人一樣享受生活。協會更邀請醫生講解這病的成因及治療方面的研究進展，讓病友對這病有更深入的了解。同時舉辦復康活動，例如：坐式太極班、穴位按摩班、音樂治療等。又邀請物理治療師、職業治療師，教導病友改善生活技能及提升家屬對病友照顧的認識。協會也安排病友前往學校或機構探訪，透過病友現身說法，好讓更多人認識此病及得到生命的激勵。此外，每月一次的家居探訪及會友間自發性的茶聚、電話問候等，更發揮了互助互愛的精神。有些家人不能勸解的事情，如病者情緒低落、不願使用助行架等，有同路人彼此勸慰，病者便更有勇氣面對難關。

協會於創會翌年，得到基督教角聲佈道團的支持，成立了福音團契──喜樂互助小組，讓病友雖然面對無休止的疾病痛苦，仍能明白信仰能為他們帶來平安和力量，並有永恆的盼望。團契一方面讓行動不便的基督徒病友有恆常的教會生活，另一方面亦可讓未信主的病友有機會接觸福音。每月一次的團契活動，內容包括：唱詩、查考《聖經》、生活交流及祈禱等。

由於病友大部分不良於行，需要攙扶或使用拐杖、助行架或輪椅等，故此，每次舉辦活動，最大的困難莫過於交通及人手問題。籌備活動時，需要最少半年多前預先申請復康巴士接送服務，並需邀請大量義工協助活動進行。幸好協會現時有固定的義工幫忙，但女性義工較多，男性義工比較缺乏。

此外，會員大多數為接受綜援人士，每次活動，協會亦儘量支付會員的交通費及膳食費，讓其免除金錢顧慮。現時，協會得到社署的撥款，可支付部份開支，但仍需籌募活動經費，才能維持協會運作。

齊心努力向前邁進

這六年來，在大家互助互勉下，不少會友的確能在陰霾的日子裡，重新找到生活的樂趣。透過資訊交流，講座和康樂活動，會友更懂得如何正視和改善自己的生活。不少本來終日躲在家裡鬱鬱寡歡的病友，出外參加活動後，看見別人同樣患病時仍積極地生活，也受到感染，提起精神來。

曾經有一位 50 多歲的病友，跟太太前來參加活動，每當聽到有關疾病的資料，都不期然地流淚。可幸每次他都願意出席活動，後來他已不再流淚了，臉上亦漸露笑容，更帶同女兒一同出席。現在這名病友雖然已經身故，但她的女兒仍留在協會中，協助推展會務，相信她是真切經歷到協會對病友和家人的支援是多麼重要。

協會成立一年多，已引起社會關注，並讓更多醫生重視此病。未成立協會前，很多醫生不曾關注病者家人也有可能病發，但現在醫生會詢問家屬情況及請家屬抽血檢查，這已是一點點的進步。去年協會更成立了科學及醫學諮詢委員會，得蒙香港中文大學生命科學學院陳浩然教授支持，他致力研究小腦萎縮症，並與威爾斯親王醫院陳然欣醫生、袁月冰醫生、衛生署醫學遺傳科林德深醫生共同籌劃進行「香港脊髓小腦萎縮症患者登記冊」工作。這是一項研究計劃，為病患者及家屬提供檢驗及累積資料，作為日後科學、醫學研究之用，希望能對開展新研究及藥物研發帶來機遇。

堅持信念展望將來

協會堅持的信念是：腳步縱不穩，信心可堅定！彼此接納、尊重、互助、互愛，讓缺憾的生命勇往直前！協會期望病友都成為勇敢的鬥士，抱著永不言敗的精神，不但積極生活，並將心中的陽光照耀別人。更盼望藉著病友的發聲，引起醫學及科學界的關注，願意研究這罕有的疾病，透過病友與研究人員的合作，儘快得出治療的方法，解除病患者家族代代相傳，無休無止的痛苦！

親愛的讀者，若你想進一步認識及支持「香港小腦萎縮症協會」，歡迎聯絡他們！

香港小腦萎縮症協會

網址：http://www.hkscaa.org
電話：2336 5639（吳小姐）
電郵：scaa.hk@gmail.com
傳真：2338 4820
地址：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港復康會社區復康網絡香港小腦萎縮症協會

知識小錦囊

甚麼是小腦萎縮症？

小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症（Spinocerebellar Ataxia），簡稱小腦萎縮症（SCA）。患者的小腦、腦幹和脊髓由於基因變異，產生退化性萎縮。致病原因大多數是自體顯性遺傳，若父母一方有小腦萎縮症，則其子女不分性別將有高達50%機率罹患此病；少數為基因突變。一般患者發病年齡由二十至四十歲開始。

這是屬於退化性的疾病，目前仍沒有根治的藥物。治療的重點在復健治療，使患者延緩退化的程度，並維持其最高的生活自理能力。

本屆執委會退修營，集思廣益，共商會務。