專題 : 苦難!變祝福? 一個障兒媽媽的故事

2017年1月
專題策劃及撰稿:鄧玉蘭、梁家如、謝陳惠珊、黃鳳儀、趙秀華及周簡艷珍

「神啊!為何袮賜我一個有問題的孩子?」這句話對於障兒父母相信並不陌生。養育障兒本來是一項艱巨的挑戰,假若你不只擁有一個,情況令人難以想像。現在就讓一名育有兩位障兒的姊妹分享她心路歷程,同時希望大家能夠多關注弱小社群。

以淚洗臉

我是一名障兒的母親,兒女分別是過度活躍症和亞氏保加症,過去艱苦歲月真的是不堪回首,每當回想,眼淚總是按不住地流下。憶起女兒出世時的乖巧可愛,深得眾人喜愛,但到入讀幼稚園時,卻不斷收到老師與其他家長的投訴,指女兒經常離開座位及騷擾同學。我起初以為女兒只是頑皮,相信加以管教,情況會改善,但可惜情況仍舊不變。

支援不足

至於丈夫,他對女兒的情況不了解,在管教方面採取愛理不理的態度,一旦發生問題,隨即責備我不懂教導。有一天,女兒做智能測驗被評為智障,但我深知她只是行為問題,而不是智力有問題,但基於當年政府在特殊兒童支援方面,嚴重不足,再者大眾普遍對他們存在偏見與不接納,並標籤為「問題兒童」,因為不想她被標籤,而影響她往後的人生,所以只好沉默,被旁人誤解指摘我教導無方,當中的辛酸與痛苦,實在是非筆墨所形容。後來,我帶女兒去看私家醫生,原來她患的是過度活躍症,於是我就馬上讓她接受治療。後來病情好轉,兒子亦誕生。

光陰似箭,女兒升上中學,儘管再沒有行為問題,但踏入春春期,她開始變得反叛和無心向學。我正為這苦惱之際,兒子在一次例行評估中,被醫生發現他患有亞氏保加症,此刻我憤怒地埋怨上帝「我不求孩子出類拔萃,只求健康正常,為何袮竟然給我兩個障兒?」接著淚水像決堤般傾瀉而下,感覺世界已崩塌下來,我彷彿孤單一人,這時候既不知所措,又徬惶無助,待情緒平復下來,我便去處理兒子的事情。慶幸社會資源日益增多,兒子能獲得適當的治療,與此同時,社會對於特殊兒童支援及公眾教育逐漸普及,市民大眾的接納程度有所提升,偏見也減少。

禱告中支取力量

我終於鼓起勇氣跟社工傾訴我多年來的困苦與委屈,讓壓抑情緒得以釋放。另外,我還尋找有關亞氏保加症的資訊,希望有助兒子病情的進展,因為有了照顧女兒的經驗和社會上的支援,所以相對地照顧兒子較為輕鬆;不過,在情緒及社交方面,我仍需耗盡精力教導,每次看見他有所進步,我內心感到欣慰與滿足。現在他即將大學畢業,女兒亦投身社會工作,感謝主!他倆很乖巧和孝順,感謝袮將他們賜給我,縱使他們是障兒,但從苦難中經歷到袮的恩典與祝福,令我學會完全交託,在禱告中支取力量,使我的生命更堅強。

最後筆者向這位姊妹及所有障兒照顧者致敬,盼望社會日後在特殊兒童工作投放更多的資源和更全面地幫助照顧者,並鼓勵大眾以寬容的心,接納和支持他們,讓我們的社會變得和諧美好。