2015年8月
文／曹綺雯

最近，香港電台教育網站「通識網」邀約，為「集師廣益」撰寫文章，希望為他們寫一篇對「鏗鏘集： 一個都不能少」的觀後感。我看完這專輯後，真是感慨良多。

這專輯談的是罕見的疾病。罕病──因為罕見，容易受忽略， 這是可以理解的。所以罕見病又稱為「孤兒病」。「孤兒」這名稱，令人傷感，它使人聯想到孤獨、無助、遭遺棄、欠缺關愛。

很喜歡這個節目的標題：一個都不能少。這是非常重要的信念！珍視每一個人，不會遺忘每一個人，即使是萬中無一的罕見病患者！事實上，罕病患者也是人，便必然有他們存在的價值，也應該享有人類的一切權利，他們的生命同樣應受到尊重。

從這節目的事例中可見，罕病患者長期不為醫學界重視， 以致容易延誤確診；輕則讓病人白白受苦，重則性命攸關。節目所述，Rico患的是「隱性瀨川病」。他只是個幾歲大的孩子，卻經歷過多年到處求診，穿梭於神經科、腦科、肌肉、骨科、兒科，當中像碰碰運氣似的，情何以堪！又以馬凡氏綜合症為例，若能及早確診，對症下藥，患者平均壽命可達60至70歲，但香港患者多由於未能及時確診，適時服藥，平均壽命只得30多歲。

外國有「無法斷症疾病計劃」（U D P），交由對罕病有經驗的醫生去診斷，以較有系統的方法，進行確診和治療。但香港對此卻無任何通報機制或疾病申報，不但如此，香港現時的「罕病定義」還不曾確立，更遑論在政策上作任何配套支援了！而我們鄰近的新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國，當地政府對「罕見疾病」在政策上都有所承擔，香港實在需要急起直追了！

誰也不完美，每個人的身心靈或多或少也有殘缺。何不讓我們共攜手、齊發聲，使社會更合理、更公義、更平等。讓我們謹記：愛與尊重，接納和關心，都適用於身邊的每個人，包括罕見疾病的朋友。真是「一個都不能少」！

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